yatakbasinda

Fotoğraflarla Hikayemiz

Bizim Hikayemiz başlıklı yazıda detaylı öykümüzü anlatmıştım. Burada sadece Onur’ un fotoğrafları var. TRT Çocuk tarafından 26 Ekim 2017′ de yayımlanan Onur’ un Hikayesi’ ni ise bu linkten izleyebilirsiniz.

3 günlükken

22.07.2006 – Abimin kucağında

Masaj sonrası

01.08.2006 – Alçının ilk günü, Onur 12 günlük

08.01.2006 – 1. alçı sonrası

15.08.2006 – 2. alçı sonrası

3. alçısıyla

22.08.2006 – 3. alçı sonrası

29.08.2006 – 4. alçı sonrası

06.09.2006 – Tenotomi (aşilotomi) sonrası 3 haftalık sert alçı

Tenotomi sonrası ilk ortezi ile

Kasım 2006 – 4 aylık

Mart 2007 – 7.5 aylık

Sorun yok, çok rahat basıyorum

Mart 2007 – 8 aylık oldum

Mayıs 2007 – 9.5 aylık oldum – 1.5 aydır emekliyorum, ortezli ya da ortezsiz

1 haftadır da ayağa kalkıyorum

Eylül 2007 – 14 aylık oldum ve ilk arabamla yürümeye bayılıyorum

Kasım 2007 – Abimle park dönüşü

Aralık 2007 – 16.5 aylık oldum – Kitap okumak ve giyinirken annemden kaçmak çok zevkli

Uzun zamandır çıplak ayaklarımı görmemiştiniz değil mi?

21.04.2008 – 21 aylık – O kadar hızlı koşuyorum ki annem yakalayamıyor

14.06.2008 – Nerdeyse 23 aylık oldum ve 15 gündür düz duvara tırmanma ve amuda kalkma
konularında yoğun çalışmalarım mevcut

17.06.2008 – Parktaki iplere de tırmanmaya başladım

Temmuz 2008 – 2 yaşındayım, tatildeyim ve kum harika

Eylül 2008 – Düz duvara tırmanıyorum

09.04.2009 – 33 aylık oldum nerdeyse

27.05.2009 – 34 aylığım ve artık yatakbaşına da tırmanıp sallanabiliyorum. :p

Eylül 2010, Cimnastikte ilk günüm, burda 4 yaşındayım.

Onur’ un Videoları

Sitemize yapılan bir saldırı nedeniyle tamamen yenilemek durumunda kaldık. Yenilerken de tamamen farklı bir format tercih ettik. Sağ tarafta kategorilere tıklayarak tüm yazılara ulaşabilirsiniz.

Facebook kullanıcıları dilerlerse Pes Ekinovarus – Talipes Equinovarus – Clubfoot grubumuza üyelik talebinde bulunarak benimle ve diğer ailelerle tanışıp, fikir alışverişinde bulunabilir. (Grup adına tıklayarak grup linkine ulaşabilirsiniz.)

   watch?v=EyCht-F-idA&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=20&feature=plcp

Top Peşinde – 20.04.2008

watch?v=my0bKvJqkLk&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=16&feature=plcp

Onur Sahilde - 20.01.2009 (Tam 2.5 yaşında)

watch?v=M9hSceZByAg&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=12&feature=plcp

Ocak 2011 – 4.5 yaşında (3.5 aydır cimnastik yapıyor)

watch?v=IsrkFVuVAgc&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=10&feature=plcp

Aralık 2011 – 5.5 yaşında (cimnastikte 2. yılı)

watch?v=Cnm2msbwlAM&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=3&feature=plcp

Temmuz 2012 – tam 6 yaşında

https://www.facebook.com/video.php?v=10152436481319372&set=vb.653624371&type=3&permPage=1

Eylül 2014 – 8 Yaşında

https://www.youtube.com/watch?v=4GcQXBbOGK4

Şubat 2017 – Küçük Samurayım 10,5 yaşında bir atlet artık

Uyarı : Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için. Bu bilgiler, yaşadığımız tecrübelerimiz, doktorlarla konuşmalarımız ile internette güvenilirliğine inandığımız sitelerden konuyla ilgili yaptığımız araştırmalardan derlenmiş ve ailelerin yararlanabilmesi için bir araya getirilmiştir. Araştırmalarımız sonucunda 60 yıldan uzun süredir başarı ile uygulanan Ponseti Yönteminin, pes ekinovarus tedavisindeki en etkin yöntem olduğunu gördüğümüz için, çocuğumuzun tedavisinde Ponseti Yöntemini uygulamaya karar verdik ve bu yöntemi tavizsiz olarak uygulayan bir doktor seçtik. Bu sitede de, bu kapsamdaki bilgi ve tecrübeler mevcuttur. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Doğruluğunu ve güncelliğini kendi araştırmalarınızı yaparak farklı kaynaklardan teyit etmenizi öneririz. www.pesekinovarus.org web sitesinde yer alan her türlü bilgi, değerlendirme, yorum ve görüntüler kişileri bilgilendirmeye yönelik olup, hiç bir şekilde kişinin doktorundan bağımsız teşhis ve tedaviye yönlendirilmesi anlamına gelmemektedir. Burada yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan www.pesekinovarus.org web sitesi ve yazarları sorumlu kılınamaz. Ayrıca, oğlumun fotoğraflarının, videolarının ya da makalelerin başka sitelerde veya görsel ya da yazılı yayın organlarında ya da herhangi bir kişisel amaçla kullanımı iznime tabiidir.

Onur’ un Hikayesi

ONUR’UN HİKAYESİ

TRT Çocuk 26 Ekim 2017′ de “pes ekinovarusla doğmanın, hayatı yaşamaya bir engel teşkil etmediğinin” hikayesini yayımladı. YouTube’da izlemek için yukardaki Onur’un Hikayesi yazısının üstüne tıklayınız.

Fizyoterapi Desteği

Ponseti Yöntemi’ nin faydasını oğlumda gördüğüm, okuduklarıma ve bu konuda uzman doktorlarımıza güvendiğim için her zaman savunuyorum. Diğer Yöntemlere göre başarı oranı yüksek ve uygulanması nispeten daha kolay. Buna rağmen, Doç. Dr. Ayşegül Bursalı gibi, dönem dönem fizyoterapist yardımı ile çok daha mükemmel sonuçlara ulaşılabileceğine de, en azından oğlumda tanık oldum.

3-4 yaş civarından beri Onur’ un içe basma sorunu vardı ve bunu bazı yazılarımda/grup mesajlarında paylaşmıştım. Tabii ki her pev annesi gibi, ilk başlarda benim için de endişe verici bir durumdu bu. Bir kaç doktora danıştıktan ve her biri Onur’ un içe basmasının bir nüks belirtisi olmadığını söyledikten sonra ancak rahata erdim.

Yine de 8 yaş civarındayken, içe basma sorunu ciddi olarak devam ederken, Ayşegül Hanım, “pevli çocuklarda ayak dış kaslarının nispeten zayıf olması nedeniyle içe basmaya meyilli olduğunu” söyleyerek bizi fizyoyerapiste yönlendirdi. Tabii içe basmanın diz veya kalça kaynaklı nedenleri de olabiliyor. (Nitekim kardeşlerim, ben ve büyük oğlum, hiç birimizde pev olmamasına rağmen, 12 yaş civarına kadar içe bastık.)

Bir kaç ay boyunca, fizyoterapistin gösterdiği egzersizleri yaptık. Onur başlarda ayaklarını dış tarafa doğru itemezken, gözle görülür, elle hissedilir biçimde güçlendi. Bir süre sonra bıraktık egzersizleri.

Onur 1 yıldırl atletizm konusunda ciddi çalışıyor. 2017′ de yarışlara katılmaya, finallere kalmaya, antrenman süresini arttırmaya başladı. Bu nedenle yine Ayşegül Hanım’ a gittik. Ayşegül Hanım Onur’ un durumunu çok beğendi. Ancak daha dengeli basması, tam hızlı büyüme öncesinde aşil tendonunun daha esnek olması için, hem deneme amaçlı, dengeleyici bir tabanlık verdi, hem de Fizyoterapist Dr. Devrim Tarakçı’ ya yönlendirdi.

Tüm dünyada sporcuların fizyoterapistle çalıştıklarını bildiğim, olası spor yaralanmalarından korktuğum için hevesle gittik biz de. Devrim Bey çok sıcak biri ve Onur’ un durumunu genel olarak o da beğendi. Ancak pes ekinovaruslu çocuklar için özel geliştirdikleri ölçüm aleti ile denge durumunu ölçtükten, muayenesini tamamladıktan sonra, daha esnek olması, güçlenmesi ve denge sağlaması için bir program yaptı.

 Program tamamen Onur’ un durumuna özel olduğu için burada egzersiz videosu paylaşmıyorum. Bizim yardımımız ve kendi başına yaptığı egzersiz kombinasyonlarını düzenli uyguladı Onur. Kontrollerde durumunun gelişmesi haricinde, Onur’ da bu çalışmaların işe yaradığını gösteren ve Onur’ un da egzersizlere asılmasını sağlayan şey şu oldu : Temmuz ayında 60 metreyi en iyi 9,20 ile koşan Onur, Eylül ortasında 8,80 derece yaptı. :)

Bu arada Devrim Bey sağolsun, ayakla hiç ilgisi olmamasına rağmen, telefon/tablet bağımlılığı nedeniyle bozulan duruşunu düzeltmek için, Onur’ a ek egzersizler de verdi. Bunları da uyguluyor artık programında. :)

Merak edecek arkadaşlar olacağını tahmin ederek, önden cevap vereyim : Fizyoterapiste gitmese Onur’ da nüks olmazdı, yine hızlı koşardı. Ama daha dengeli, daha esnek ve daha güçlü olması için bu egzersizler yardımcı. Onur dışında, Ayşegül Hanım’ ın yönlendirdiği çok çocuk olduğunu da biliyorum. Yaşam kalitesini arttırdığını gördüğüm için ben fizyoterapinin faydasına inanıyorum.

Annelerin Gücü :)

Oğlum epey büyümesine rağmen, hem Facebook Grubumuz hem de bu site nedeniyle, ara ara doktorlarımızın yazılarını takip ediyorum. Doç. Dr. Ayşegül Bursalı’ nın Sitesi’ nde bu yıl Barcelona’ da yapılan Avrupa ve Kuzey Amerika Pediatrik Ortopedi Derneği (EPOSNA) Kongreleri öncesi, doktorların fikir alış verişinde bulundukları ön toplantı sırasında ortaya çıkan bazı gerçekleri paylaşmış. Ben bu yazıda dikkatimi çeken bir kaç maddeyi paylaşacağım. Dileyen orjinal kaynağından okuyabilir.

Ponseti yöntemi artık pes ekinovarus tedavisinde ilk seçenek olarak kabul ediliyor.

Fakat A.B.D’ de bile geç görülen veya deformitesi tekrarlamış çocuklar için hekimlerin öncelikle tekrar alçı ve manipülasyon ile tedaviye başlamak yerine, direk ameliyat yoluna başvurabiliyorlar.

Alçı sonrası kullanılan ayakkabılı bar süresinin kademeli azaltılması ve kullanım süresinin 5 yıla uzatılması vurgulandı.

Çocukla ilgilenen kişi eğer anne ise bebeğin ayakkabı itirazı % 15; büyükanne büyük baba ise %35; baba ise %50 olarak bulunmuş! Yani anneler çok daha kararlı ve özverililer bu konuda. :)

3 Haziran 2017 Dünya Pes Ekinovarus Günü

3 Haziran tüm Dünya’ da Dr. Ponseti’ nin anısına, Dünya Pes Ekinovarus Günü olarak kutlanıyor. Bu yıl da Doç.Dr. Salih Marangoz, Acıbadem Üniversitesi Atakent Hastanesi’ nin desteğiyle, biz pevli ailelerle bir Söyleşi düzenledi. Ben de tüm heyecanımla bu Söyleşi’ nin konuşmacılarından biri oldum.

Aşağıdaki linklerde Op. Dr. Kerim Sarıyılmaz, Doç. Dr. Salih Marangoz ve bizlerden biri olan Serra Sütekin’ in konuşma videolarının linkleri mevcut. Kameraman olarak kendimi çekme konusunda ayar hatası yaptığım için konuşmamın metnini aşağıya kopyaladım. Dilerseniz okuyabilirsiniz. :)

Dünya Pes Ekinovarus Günü Söyleşisi – I

Dünya Pes Ekinovarus Günü Söyleşisi – II

Dünya Pes Ekinovarus Günü Söyleşisi – III

3 Haziran Dünya Pes Ekinovarus Günü Ülkü Asma Konuşma

AFO ile Ponseti Onaylı Ortez Farkı Nedir?

AFO  ile Ponseti Onaylı ortez farkı, biz ailelerin anlayacağı şekilde şöyle özetlenebilir :  Ortası demirli ortez çocuğun her iki ayağını birden hareket ettirmek zorunda bırakır. Ortadaki demir engellediği için tek ayağını hareket ettiremeyen çocuk, mecburen iki ayağını birden yukarı kaldırır ve ileri doğru tekmeleme hareketi yapar sürekli olarak. Bu hareket sayesinde hem bilek ve bacak kasları güçlenir, hem de aşil tendonu esnek kalır. AFO ayağı alçı gibi sabit tuttuğu için, bunu yaptıramaz. Herkesin bildiği gibi alçı, ayağı düzeltmek için yapılır, düzelmeyi korumak için ayaklar aylarca daha alçıya alınmaz. Çünkü alçı içinde hareketsiz kalan kaslar zayıflar, güçlenmez. Bu nedenle Ponseti Yöntemi, alçılama ve aşilotomi sonrasında, tek ya da çift ayağın pes ekinovaruslu olmasından bağımsız olarak, AFO kullanımını önermez.

Ortezin bilek ve bacak kaslarını çalıştırma ve aşil tendonunu esnetmesi nedeniyle Ponseti’ nin ortası demirli ortez önerisi, tek ayak pes ekinovaruslu bebekler için de geçerlidir. AFO bu özelliklere haiz olmadığı için yine önerilmez.

Son olarak AFO giydirip çıkarması daha kolaydır ancak plastik bir kalıp olduğundan ayağı terletir. Ponseti onaylı Orteze alışma safhası bir kaç gün çok zorlar ancak alıştıktan sonra bebeklerin hayatının parçası haline gelir. Üstelik AFO kullanan çocuklarda nüks oranı, Ponseti onaylı ortez kullanan çocuklara göre çok daha fazladır. Kaynak

Aşağıda AFO ve Ponseti Onaylı Ortezin ne olduğunu bilmeyenler için ayrıca açıklamalar mevcut, okumanızı öneririm.

Geleneksel Alçılama Yönteminde, alçı ve dokularla kemiklere müdahale edilebilen ameliyat sonrasında nüksü önlemek amacıyla verilen aşağıda fotoğrafını görebileceğiniz AFO (Ankle Foot Orthosis, yani Bilek Ayak Ortezi) adı verilen bir ortez türü kullanılır. Amaç, adından da anlaşılabileceği gibi bilekle ayağı, dolaylı olarak da diz hareketlerini kontrol etmek, deformiteleri düzeltmek ve kas zayıflığını kompanse etmektir. Burada kas zayıflığı kısmına dikkati çekmek istiyorum. Kas zayıflığını düzeltir demiyor, kas zayıflığını kompanse eder diyor. Kaynak

 

Ponseti onaylı ortez ise benim bu siteyi yaptığım sıralarda Dennis Browne Bar diye bilinen, çeviri yaparken Ponseti cihazı ve  PEV Botu olarak adlandırdığım, şimdilerde çok daha gelişmiş özellikleri ve çeşidi bulunan, önü açık içten çektirmeli düz kalıp medial ark takviyesi olmayan kalkaneusun yukarı çıkmasını engelleyen plaztizot barlı ve topuk pencereli, ayak parmaklarını açıkta bırakan bir çift ayakkabı ve bunların bağlı bulunduğu bir adet demir çubuktan oluşan bir ortez türüdür. En büyük faydası Medial yumuşak doku gevşekliğini korumasıdır. Ortez içinde diz eklemleri serbest olduğundan çocuk bacaklarını ileri doğru atabilmekte (tekmeleme hareketleri) ve gastroknemius-soleuskasları (Baldıra şeklini veren kaslar) ile bilekte aşil  kaslarını gerebilmektedir. Ayrıca ayakların abduksiyonda ve barın konveksitesinin hastadan uzağa doğru duruyor oluşu gastroknemius kası ve aşil tendonunun gerilmesine katkıda bulunmakta, ayaklar dorsifleksiyonda durmaktadır. Kaynak

 

PEV’ le Başetmek

Kategorilere bakarak bu yazıya ulaşan arkadaşlar, öncelikle yukardaki ” PEV’ le Başetmek ” başlığına tıklayınız.

Doç. Dr. Ayşegül Bursalı 18 yıllık tecrübesiyle yazdığı bu e- kitapta, herkesin erişebileceği, kısa, anlaşılabilir bilgileri; farklı doktorların farklı illerde tedavilerini yürüttükleri hasta ailelerinin deneyimleri ve tavsiyelerini bulabilirsiniz. Okumanızı şiddetle tavsiye ediyorum.

Okumak için lütfen aşağıdaki linke tıklayınız…

PEV’ le Başetmek : Ailelerin Başarı Öyküleri

Ayrıca kitapta yer alan röportajın linkine de buradan ulaşabilirsiniz.

 

Onur’ un 7,5 Yaş Kontrolü

Bu yıl 15 tatilde Ankara Gezisi planladık. Hazır Ankara’ ya gitmişken de kontrolümüzü Dr. Salih Marangoz’ a yaptıralım dedik. 6 Şubat 2014 sabahı erkenden Hacettepe Üniversitesi Hastanesi Ortopedi ve Travmatoloji Kliniği’ ndeydik.

Daha önce de bahsettiğim gibi Onur’ un biraz içe basma sorunu var. İstediği zaman düz yürüyebiliyor, koşarken takılıp düşmüyor ama özellikle merdiven inerken, çıkarken belirgin bir şekilde içe basıyor. Bu da ister istemez bir nüks başlangıcı olabilir mi düşüncesiyle bizi endişelendiriyordu. Gittiğimiz her kontrolde olmadığını öğrensek de, her yıl aynı soruyu doktora sormamıza engel olmuyor. :)

Salih Bey Onur’ u güzelce muayene etti, yürüttü epey, gözledi. Bana sıkça düşüp düşmediğini sordu, koşmayı çok sevmesine ve sıkça koşmasına rağmen nadiren düştüğünü söyledim. Ayrıca koşu dışında, cimnastik, binicilik, yüzme gibi sporları ders alarak yaptığını ve öğretmenlerinin oldukça başarılı bulduğunu belirttim. Küçükken bende, teyzesinde ve abisinde de hafif içe basma olduğunu, zamanla geçtiğini de belirttim.

Salih Bey, Onur’ un dikkat ettiği zaman düz yürüyebildiğini, ayağını düz tutabildiğini, yere tabanının tümüyle basabildiğini, ayağın ön kısmında bir metasarsus adductus durumunun görünmediğini, bu nedenle içe basmasının bundan kaynaklanmadığını belirtti. Pev nedeniyle ayağın dış kısımlarındaki kasların iç kısımdaki kaslara göre zayıf olduğunu ancak nüks olmadığını söyledi. Bilekle, diz arasında da bir problem tespit etmedi. Dizle kalça arasında da bir sorun görünmediğini, ancak büyük ihtimalle bundan kaynakladığını, önemli bir sıkıntı olmadığını anlattı.

Ayağın dış kısmındaki kasları güçlendirmek için paten yapmasını önerdi Salih Bey. Onur’ un buz pateni denediğini, ancak sevmediğini söylemiştim yaptığı sporlardan bahsederken. Bunun üzerine tekerlekli paten alabileceğimizi belirtti. Yaza doğru almayı planlıyoruz.

Daha sonra bu verileri teyit etmek için Onur’ un röntgenini görmek istedi. Röntgen sonuçlarını aldığında, topuğun tam oturduğunu, ayağın düz durumda olduğunu bana da gösterdi. Düz tabanlılık durumu da yoktu, ark kavisi gayet düzgündü. Ekranda gördüğüm en güzel görüntüler olduğunu itiraf etmeliyim. :) Onur huysuzluk ettiği için maalesef bu esnada fotoğrafını çekemedim Salih Beyle. Ancak bu sabah bir kaç kare poz vermeye ikna edebildim.

Ayağın önden görünümü. Pevli olduğu biraz parmakların, biraz da aşık kemiğinin üstünden belli. Tabii bilenler anlar. :)

 

Ayakkabı vurmuştu, yoksa aşilotomi izi belli değil. 

Burda çömelmiş durumda, topuk yere basıyor. 

Nüks olup olmadığını anlamanın en kolay yollarından biri çocuktan bu hareketi yapmasını istemek. Eğer düz bir şekilde ayağını yukarı kaldırabiliyorsa sorun yok demektir. :)

Ancak eğer nüks varsa, çocuk ayağını düz bir şekilde yukarı doğru kaldıramaz. Bu fotoğraftaki görüldüğü üzere, tabanı düz tutamaz; ayağın dışı aşağı, iç kısmı daha yukarı bakacak şekilde kaldırabilir. Tabii Onur bu hareketi anlayıp yapamadığı için, ben yardım etmek zorunda kaldım.

Hacettepe Ponseti Günü

Ülkemizde farklı gereksinimle dünyaya gelmiş bir çocuk annesi/ebeveyni olmanın en zor yanı ne diye sorulsa, bir çoğumuz çocuklarımızın yaşadığı zorluklar, tedavi süreçlerindeki sıkıntılardan bahsederiz. Yedi yıl önce, benim de cevabım böyle olurdu. O koşturmaca içinde tüm ilgi odağımız bebeğimiz ve onun için yaşadığımız endişeler, yorgunluklar idi. Şimdi, tüm hengameyi geride bırakmış, sakince geçmişi analiz edebilen ve şu anda benim geçmişte yaşadığım sıkıntıları diğer ailelerde gözlemleyen biri olarak, bu soruya “psikolojik destekten mahrumiyet” cevabını veririm. Yurtdışındaki yazışma gruplarından gördüğüm kadarıyla aileler için de psikolojik destek grupları yaygın ve ihtiyacı olan aileler hemen yönlendiriliyorlar. Oysa biz ülkemizde önceliği çocuklarımıza verdiğimizden ya aklımıza gelmiyor, ya da vakit ayıramıyoruz.

Eminim aileler için psikolojik destek alamama hali, çocukları farklı doğan tüm aileler için geçerlidir ancak pevli çocuk aileleri özelinde çoğumuz, çarpık ayak sendromunun varlığını hamilelikte veya doğumda öğrendik. Dünyada varlığından haberdar bile olmadığınız bir sorunun bebeğinizde olduğunu öğrenmek tarif edilmesi zor bir travma. Yine de, her zaman söylediğim gibi, bizler pevli çocuk aileleri olarak nispeten şanslı bir grubuz çünkü başarıyla tedavi edilme oranı çok yüksek bir deformite pes ekinovarus. Bebeklerimizin çarpık ayakları genelde birkaç alçı, ufak bir operasyon ve 4-5 yıllık bir ortez süresi ile düzeliyor. Ancak nüks riski, ufak da olsa başarısızlık ihtimali, alçı ve ortez süresince yaşanan sorunlar, bizleri psikolojik olarak çöküntüye uğratıyor. Özellikle Türkiye’ de en büyük sorunumuz yalnızlık. Aileler yeterince destek olamıyor, hatta bazen büyükler endişeleri körükleyebiliyor. Zaman zaman çaresizlik içinde depresyona bile girebiliyoruz. Bu travmayı da kişilik yapımız ve çevremizin desteğine bağlı olarak, kimimiz daha kolay, kimiziz çok daha zor atlatıyoruz. Atlattığımızda bile, yara izi kalıyor derinlerde bir yerde.

www.pesekinovarus.org sitesini ve  https://www.facebook.com/groups/pesekinovarus/yazışma grubumuzu kurmamın nedeni, bu yalnızlık ve çaresizlik hissinden kurtulmak, diğer ailelere ulaşabilmekti. Çok da işimize yaradı. Birbirimize destek olduk, moral verdik, sıkıntı ve sevinçlerimizi paylaştık. Doktor, medikalci isimleri önerdik, kullanılmış ortezleri birbirimize ilettik. Yine de biz büyüklerin sadece yazışmaya değil, bir araya gelmeye, dertlerimizi yüzyüze paylaşmaya, diğer çocukları da gözlemeye ve umutlanmaya ihtiyacımız var. Daha önce İstanbul’ da 3 kez, İzmir’ de de birkaç kez aileler buluşması yaptık ancak çok mütevazı, katılımın kısıtlı olduğu toplantılardı.

Bu nedenle, Doç. Dr. Salih Marangoz, 29 Haziran 2013 Cumartesi günü, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı’nın Beytepe Kampüsü Yeşil Vadi’de, Ponseti yöntemi kullanılarak tedavisi yapılmış ve bu sayede şu anda normal ayaklara sahip olan çocuklar ve aileleri için düzenlediği sosyal etkinliğe bizi de davet ettiğinde çok heyecanlandım. “Ailelerin birbirleriyle olan iletişimine katkıda bulunarak aralarındaki paylaşımların ve dayanışmanın artmasını sağlamak” amacı güden ve benzerleri her sene yurt dışında, özellikle ABD’de yapılan bu tip bir etkinlik, ülkemizde resmi olarak ilk kez geçtiğimiz hafta sonu düzenlendi.


Salih Bey’ in hastaları için düzenlediği bu buluşmaya Onur, Salih Bey tarafından tedavi edilmemesine rağmen, fahri ağabeylik kontenjanından dahil oldu.:) Biz sabah İstanbul’ dan yola çıktığımız için, maalesef bir saat kadar gecikmeli katılabildik. Hacettepe Üniversitesi Ankara Devlet Konservatuarı Üflemeli Çalgılar Sekizlisi’ nin güzel konserinin ancak sonuna yetişebildik.  Konser sonrasında aileler toparlanıp gölete doğru geçtik. Önce göletteki aç balıkları besleyip, yola sıralandık. Neşeli palyaço abla ve ağabeylerin önderliğinde başladığımız Ponseti Yürüyüşünü, ördek ve kuğuların yanında sonlandırdık. 

Doç.Dr.Salih Marangoz ve Onur

Çocukların bayıldığı kukla gösterisi

Bir süre dinlendikten sonra çocuklarımızın katılımcı sertifikaları ile hediyeleri alacağı etkinlik alanına geri döndük. Yemekten sonra, çocukların yaşlarına göre seçilmiş çok güzel oyuncaklar dağıtılırken, sevimli bir kukla da çocukları eğlendiriyordu. Tüm etkinlikler ve çocuklar da, gün boyu AFSAD ve GİFSAD fotoğrafçıları tarafından fotoğraflandı. Toplantı bitmeden son bir kez biraraya gelip, çocukları kısacık yürüttük ve topluca fotoğraf çektirerek günü sonlandırdık.

Genel olarak ince düşünülmüş, katılmaktan onur duyduğum güzel bir organizasyondu. 60 pevli çocuğun, 20 de ağabey – abla ile ebeveynlerin katıldığı toplantı, eminim tüm katılımcıların ve fotoğraflarımıza bakan yazışma grubundaki arkadaşlarımızın moralini yükseltmiştir. Özellikle ben, daha önce yazıştığımız birkaç aileyle tanışma fırsatı bulduğum için çok memnun oldum. Diğer katılımcılar da aynı şekilde düşünüyorlardır sanırım. Yorgun ama yüzümüz gülerek ayrıldık Beytepe’ den. İşte bu yüzden bu gibi etkinlikler çok önemli. Dr. Salih Bey’ e ne kadar teşekkür etsek azdır. Hem çocuklarımıza gösterdiği yakın ilgi ve sevgi, hem de biz büyüklerin bu ihtiyacını karşılamaya yönelik bu günü düzenlediği için. Dilerim Ponseti Günleri’ nin devamı da gelir, hatta gelenekselleşir…

UzunÇorap.com : Hollanda’ ya Hoşgeldiniz

Geçen hafta bahsettiğim Perşembe Anneleri İstanbul Toplantısı’ nda tanıştığım değerli annelerden biri, www.uzuncorap.com sitesinin kurucusu sevgili Gökçe Altunay, bu hafta başında beni heyecanlandıran bir teklifle geldi. Öncelikle pevli çocuklar ve aileleri hakkında bir yazı yazarak, düzenli yazarlarından biri olmamı teklif etti.

Düzenli yazma konusunda başta çekincelerim olsa da, siteyi ve yazıları inceledikten ve ilk yazımı yazdıktan sonra ben de heveslendim doğrusu. :)  Bebekler ve çocuklar hakkında faydalı bilgiler, uzman görüşleri ve değindikleri konular itibarı ile çok kaliteli bir site. Bu nedenle Hollanda’ ya Hoşgeldiniz yazısını, sizlerle de paylaşmak ve www.uzuncorap.com u sizlere de önermek istiyorum . :) Bu denememe adını veren orjinal yazıya ise yine buradan ulaşabilirsiniz. Henüz okumayan varsa, orjinalini de, özellikle hamileler ve ufak bebekli ailelerin okumasını öneririm.

 

Alçıyla Gelen Mucize

Bilim ve Teknik Dergisinin Ocak 2010 Sayısında pevle ilgili bir yazı hazırlayan Iowa Üniversitesi Pediatri Bölümü, Çocuk Nöroloji Kürsüsü üyesi Dr. Bahri Karaçay’ ın makalesinde www.pesekinovarus.org sitesi ek bilgi kaynağı olarak gösterildi. Makalenin tamamı ektedir.

Makalede hem Ponseti Yöntemi’ nden bahsedilmekte, hem de Dr. Ponseti’ nin hayat hikayesi ve pev tedavisini nasıl geliştirdiği anlatılmaktadır. Okumanızı öneririm.

64_69_alciyla_gelen_mucize

Makalenin tamamını burda paylaşma izni veren Bilim ve Teknik Dergisi’ ne de çok teşekkür ederim.