yatakbasinda

Fotoğraflarla Hikayemiz

Bizim Hikayemiz başlıklı yazıda detaylı öykümüzü anlatmıştım. Burada sadece Onur’ un fotoğrafları var.

3 günlükken

22.07.2006 – Abimin kucağında

Masaj sonrası

01.08.2006 – Alçının ilk günü, Onur 12 günlük

08.01.2006 – 1. alçı sonrası

15.08.2006 – 2. alçı sonrası

3. alçısıyla

22.08.2006 – 3. alçı sonrası

29.08.2006 – 4. alçı sonrası

06.09.2006 – Tenotomi (aşilotomi) sonrası 3 haftalık sert alçı

Tenotomi sonrası ilk ortezi ile

Kasım 2006 – 4 aylık

Mart 2007 – 7.5 aylık

Sorun yok, çok rahat basıyorum

Mart 2007 – 8 aylık oldum

Mayıs 2007 – 9.5 aylık oldum – 1.5 aydır emekliyorum, ortezli ya da ortezsiz

1 haftadır da ayağa kalkıyorum

Eylül 2007 – 14 aylık oldum ve ilk arabamla yürümeye bayılıyorum

Kasım 2007 – Abimle park dönüşü

Aralık 2007 – 16.5 aylık oldum – Kitap okumak ve giyinirken annemden kaçmak çok zevkli

Uzun zamandır çıplak ayaklarımı görmemiştiniz değil mi?

21.04.2008 – 21 aylık – O kadar hızlı koşuyorum ki annem yakalayamıyor

14.06.2008 – Nerdeyse 23 aylık oldum ve 15 gündür düz duvara tırmanma ve amuda kalkma
konularında yoğun çalışmalarım mevcut

17.06.2008 – Parktaki iplere de tırmanmaya başladım

Temmuz 2008 – 2 yaşındayım, tatildeyim ve kum harika

Eylül 2008 – Düz duvara tırmanıyorum

09.04.2009 – 33 aylık oldum nerdeyse

27.05.2009 – 34 aylığım ve artık yatakbaşına da tırmanıp sallanabiliyorum. :p

Eylül 2010, Cimnastikte ilk günüm, burda 4 yaşındayım.

Onur’ un Videoları

Sitemize yapılan bir saldırı nedeniyle tamamen yenilemek durumunda kaldık. Yenilerken de tamamen farklı bir format tercih ettik. Sağ tarafta kategorilere tıklayarak tüm yazılara ulaşabilirsiniz.

Facebook kullanıcıları dilerlerse Pes Ekinovarus – Talipes Equinovarus – Clubfoot grubumuza üyelik talebinde bulunarak benimle ve diğer ailelerle tanışıp, fikir alışverişinde bulunabilir. (Grup adına tıklayarak grup linkine ulaşabilirsiniz.)

   watch?v=EyCht-F-idA&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=20&feature=plcp

Top Peşinde – 20.04.2008

watch?v=my0bKvJqkLk&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=16&feature=plcp

Onur Sahilde - 20.01.2009 (Tam 2.5 yaşında)

watch?v=M9hSceZByAg&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=12&feature=plcp

Ocak 2011 – 4.5 yaşında (3.5 aydır cimnastik yapıyor)

watch?v=IsrkFVuVAgc&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=10&feature=plcp

Aralık 2011 – 5.5 yaşında (cimnastikte 2. yılı)

watch?v=Cnm2msbwlAM&list=UU5pvy6aL89WGpOCdChF61tw&index=3&feature=plcp

Temmuz 2012 – tam 6 yaşında

Pevturkiye Grubuna katılmak için tıklayın

Uyarı : Bu sitede yer alan yazıların tümü, bilgi edinmek isteyen ziyaretçiler için hazırlanmıştır. Bu bilgiler, yaşadığımız tecrübelerimiz, doktorlarla konuşmalarımız ile internette güvenilirliğine inandığımız sitelerden konuyla ilgili yaptığımız araştırmalardan derlenmiş ve ailelerin yararlanabilmesi için bir araya getirilmiştir. Araştırmalarımız sonucunda 60 yıldan uzun süredir başarı ile uygulanan Ponseti Yönteminin, pes ekinovarus tedavisindeki en etkin yöntem olduğunu gördüğümüz için, çocuğumuzun tedavisinde Ponseti Yöntemini uygulamaya karar verdik ve bu yöntemi tavizsiz olarak uygulayan bir doktor seçtik. Bu sitede de, bu kapsamdaki bilgi ve tecrübeler mevcuttur. İçeriği başkaları tarafından doğru ve geçerli bulunmayabilir. Doğruluğunu ve güncelliğini kendi araştırmalarınızı yaparak farklı kaynaklardan teyit etmenizi öneririz. www.pesekinovarus.org web sitesinde yer alan her türlü bilgi, değerlendirme, yorum ve görüntüler kişileri bilgilendirmeye yönelik olup, hiç bir şekilde kişinin doktorundan bağımsız teşhis ve tedaviye yönlendirilmesi anlamına gelmemektedir. Burada yer alan yazı ve resimlerin kopyalanması, her türlü kullanımı ve bilgilerin uygulanması sonucu doğan hukuki, ahlaki, mesleki, sağlık ve yaşamsal sorunlar sadece bu eylemi gerçekleştiren kişilerin sorumluluğundadır. Bunlardan dolayı ortaya çıkabilecek hiç bir sorundan www.pesekinovarus.org web sitesi ve yazarları sorumlu kılınamaz. Ayrıca, oğlumun fotoğraflarının, videolarının ya da makalelerin başka sitelerde veya görsel ya da yazılı yayın organlarında ya da herhangi bir kişisel amaçla kullanımı iznime tabiidir.

PEV’ le Başetmek

Kategorilere bakarak bu yazıya ulaşan arkadaşlar, öncelikle yukardaki ” PEV’ le Başetmek ” başlığına tıklayınız.

Doç. Dr. Ayşegül Bursalı 18 yıllık tecrübesiyle yazdığı bu e- kitapta, herkesin erişebileceği, kısa, anlaşılabilir bilgileri; farklı doktorların farklı illerde tedavilerini yürüttükleri hasta ailelerinin deneyimleri ve tavsiyelerini bulabilirsiniz. Okumanızı şiddetle tavsiye ediyorum.

Okumak için lütfen aşağıdaki linke tıklayınız…

PEV’ le Başetmek : Ailelerin Başarı Öyküleri

Ayrıca kitapta yer alan röportajın linkine de buradan ulaşabilirsiniz.

 

Onur’ un 7,5 Yaş Kontrolü

Bu yıl 15 tatilde Ankara Gezisi planladık. Hazır Ankara’ ya gitmişken de kontrolümüzü Dr. Salih Marangoz’ a yaptıralım dedik. 6 Şubat 2014 sabahı erkenden Hacettepe Üniversitesi Hastanesi Ortopedi ve Travmatoloji Kliniği’ ndeydik.

Daha önce de bahsettiğim gibi Onur’ un biraz içe basma sorunu var. İstediği zaman düz yürüyebiliyor, koşarken takılıp düşmüyor ama özellikle merdiven inerken, çıkarken belirgin bir şekilde içe basıyor. Bu da ister istemez bir nüks başlangıcı olabilir mi düşüncesiyle bizi endişelendiriyordu. Gittiğimiz her kontrolde olmadığını öğrensek de, her yıl aynı soruyu doktora sormamıza engel olmuyor. :)

Salih Bey Onur’ u güzelce muayene etti, yürüttü epey, gözledi. Bana sıkça düşüp düşmediğini sordu, koşmayı çok sevmesine ve sıkça koşmasına rağmen nadiren düştüğünü söyledim. Ayrıca koşu dışında, cimnastik, binicilik, yüzme gibi sporları ders alarak yaptığını ve öğretmenlerinin oldukça başarılı bulduğunu belirttim. Küçükken bende, teyzesinde ve abisinde de hafif içe basma olduğunu, zamanla geçtiğini de belirttim.

Salih Bey, Onur’ un dikkat ettiği zaman düz yürüyebildiğini, ayağını düz tutabildiğini, yere tabanının tümüyle basabildiğini, ayağın ön kısmında bir metasarsus adductus durumunun görünmediğini, bu nedenle içe basmasının bundan kaynaklanmadığını belirtti. Pev nedeniyle ayağın dış kısımlarındaki kasların iç kısımdaki kaslara göre zayıf olduğunu ancak nüks olmadığını söyledi. Bilekle, diz arasında da bir problem tespit etmedi. Dizle kalça arasında da bir sorun görünmediğini, ancak büyük ihtimalle bundan kaynakladığını, önemli bir sıkıntı olmadığını anlattı.

Ayağın dış kısmındaki kasları güçlendirmek için paten yapmasını önerdi Salih Bey. Onur’ un buz pateni denediğini, ancak sevmediğini söylemiştim yaptığı sporlardan bahsederken. Bunun üzerine tekerlekli paten alabileceğimizi belirtti. Yaza doğru almayı planlıyoruz.

Daha sonra bu verileri teyit etmek için Onur’ un röntgenini görmek istedi. Röntgen sonuçlarını aldığında, topuğun tam oturduğunu, ayağın düz durumda olduğunu bana da gösterdi. Düz tabanlılık durumu da yoktu, ark kavisi gayet düzgündü. Ekranda gördüğüm en güzel görüntüler olduğunu itiraf etmeliyim. :) Onur huysuzluk ettiği için maalesef bu esnada fotoğrafını çekemedim Salih Beyle. Ancak bu sabah bir kaç kare poz vermeye ikna edebildim.

Ayağın önden görünümü. Pevli olduğu biraz parmakların, biraz da aşık kemiğinin üstünden belli. Tabii bilenler anlar. :)

 

Ayakkabı vurmuştu, yoksa aşilotomi izi belli değil. 

Burda çömelmiş durumda, topuk yere basıyor. 

Nüks olup olmadığını anlamanın en kolay yollarından biri çocuktan bu hareketi yapmasını istemek. Eğer düz bir şekilde ayağını yukarı kaldırabiliyorsa sorun yok demektir. :)

Ancak eğer nüks varsa, çocuk ayağını düz bir şekilde yukarı doğru kaldıramaz. Bu fotoğraftaki görüldüğü üzere, tabanı düz tutamaz; ayağın dışı aşağı, iç kısmı daha yukarı bakacak şekilde kaldırabilir. Tabii Onur bu hareketi anlayıp yapamadığı için, ben yardım etmek zorunda kaldım.

Hacettepe Ponseti Günü

Ülkemizde farklı gereksinimle dünyaya gelmiş bir çocuk annesi/ebeveyni olmanın en zor yanı ne diye sorulsa, bir çoğumuz çocuklarımızın yaşadığı zorluklar, tedavi süreçlerindeki sıkıntılardan bahsederiz. Yedi yıl önce, benim de cevabım böyle olurdu. O koşturmaca içinde tüm ilgi odağımız bebeğimiz ve onun için yaşadığımız endişeler, yorgunluklar idi. Şimdi, tüm hengameyi geride bırakmış, sakince geçmişi analiz edebilen ve şu anda benim geçmişte yaşadığım sıkıntıları diğer ailelerde gözlemleyen biri olarak, bu soruya “psikolojik destekten mahrumiyet” cevabını veririm. Yurtdışındaki yazışma gruplarından gördüğüm kadarıyla aileler için de psikolojik destek grupları yaygın ve ihtiyacı olan aileler hemen yönlendiriliyorlar. Oysa biz ülkemizde önceliği çocuklarımıza verdiğimizden ya aklımıza gelmiyor, ya da vakit ayıramıyoruz.

Eminim aileler için psikolojik destek alamama hali, çocukları farklı doğan tüm aileler için geçerlidir ancak pevli çocuk aileleri özelinde çoğumuz, çarpık ayak sendromunun varlığını hamilelikte veya doğumda öğrendik. Dünyada varlığından haberdar bile olmadığınız bir sorunun bebeğinizde olduğunu öğrenmek tarif edilmesi zor bir travma. Yine de, her zaman söylediğim gibi, bizler pevli çocuk aileleri olarak nispeten şanslı bir grubuz çünkü başarıyla tedavi edilme oranı çok yüksek bir deformite pes ekinovarus. Bebeklerimizin çarpık ayakları genelde birkaç alçı, ufak bir operasyon ve 4-5 yıllık bir ortez süresi ile düzeliyor. Ancak nüks riski, ufak da olsa başarısızlık ihtimali, alçı ve ortez süresince yaşanan sorunlar, bizleri psikolojik olarak çöküntüye uğratıyor. Özellikle Türkiye’ de en büyük sorunumuz yalnızlık. Aileler yeterince destek olamıyor, hatta bazen büyükler endişeleri körükleyebiliyor. Zaman zaman çaresizlik içinde depresyona bile girebiliyoruz. Bu travmayı da kişilik yapımız ve çevremizin desteğine bağlı olarak, kimimiz daha kolay, kimiziz çok daha zor atlatıyoruz. Atlattığımızda bile, yara izi kalıyor derinlerde bir yerde.

www.pesekinovarus.org sitesini ve  https://www.facebook.com/groups/pesekinovarus/yazışma grubumuzu kurmamın nedeni, bu yalnızlık ve çaresizlik hissinden kurtulmak, diğer ailelere ulaşabilmekti. Çok da işimize yaradı. Birbirimize destek olduk, moral verdik, sıkıntı ve sevinçlerimizi paylaştık. Doktor, medikalci isimleri önerdik, kullanılmış ortezleri birbirimize ilettik. Yine de biz büyüklerin sadece yazışmaya değil, bir araya gelmeye, dertlerimizi yüzyüze paylaşmaya, diğer çocukları da gözlemeye ve umutlanmaya ihtiyacımız var. Daha önce İstanbul’ da 3 kez, İzmir’ de de birkaç kez aileler buluşması yaptık ancak çok mütevazı, katılımın kısıtlı olduğu toplantılardı.

Bu nedenle, Doç. Dr. Salih Marangoz, 29 Haziran 2013 Cumartesi günü, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalı’nın Beytepe Kampüsü Yeşil Vadi’de, Ponseti yöntemi kullanılarak tedavisi yapılmış ve bu sayede şu anda normal ayaklara sahip olan çocuklar ve aileleri için düzenlediği sosyal etkinliğe bizi de davet ettiğinde çok heyecanlandım. “Ailelerin birbirleriyle olan iletişimine katkıda bulunarak aralarındaki paylaşımların ve dayanışmanın artmasını sağlamak” amacı güden ve benzerleri her sene yurt dışında, özellikle ABD’de yapılan bu tip bir etkinlik, ülkemizde resmi olarak ilk kez geçtiğimiz hafta sonu düzenlendi.


Salih Bey’ in hastaları için düzenlediği bu buluşmaya Onur, Salih Bey tarafından tedavi edilmemesine rağmen, fahri ağabeylik kontenjanından dahil oldu.:) Biz sabah İstanbul’ dan yola çıktığımız için, maalesef bir saat kadar gecikmeli katılabildik. Hacettepe Üniversitesi Ankara Devlet Konservatuarı Üflemeli Çalgılar Sekizlisi’ nin güzel konserinin ancak sonuna yetişebildik.  Konser sonrasında aileler toparlanıp gölete doğru geçtik. Önce göletteki aç balıkları besleyip, yola sıralandık. Neşeli palyaço abla ve ağabeylerin önderliğinde başladığımız Ponseti Yürüyüşünü, ördek ve kuğuların yanında sonlandırdık. 

Doç.Dr.Salih Marangoz ve Onur

Çocukların bayıldığı kukla gösterisi

Bir süre dinlendikten sonra çocuklarımızın katılımcı sertifikaları ile hediyeleri alacağı etkinlik alanına geri döndük. Yemekten sonra, çocukların yaşlarına göre seçilmiş çok güzel oyuncaklar dağıtılırken, sevimli bir kukla da çocukları eğlendiriyordu. Tüm etkinlikler ve çocuklar da, gün boyu AFSAD ve GİFSAD fotoğrafçıları tarafından fotoğraflandı. Toplantı bitmeden son bir kez biraraya gelip, çocukları kısacık yürüttük ve topluca fotoğraf çektirerek günü sonlandırdık.

Genel olarak ince düşünülmüş, katılmaktan onur duyduğum güzel bir organizasyondu. 60 pevli çocuğun, 20 de ağabey – abla ile ebeveynlerin katıldığı toplantı, eminim tüm katılımcıların ve fotoğraflarımıza bakan yazışma grubundaki arkadaşlarımızın moralini yükseltmiştir. Özellikle ben, daha önce yazıştığımız birkaç aileyle tanışma fırsatı bulduğum için çok memnun oldum. Diğer katılımcılar da aynı şekilde düşünüyorlardır sanırım. Yorgun ama yüzümüz gülerek ayrıldık Beytepe’ den. İşte bu yüzden bu gibi etkinlikler çok önemli. Dr. Salih Bey’ e ne kadar teşekkür etsek azdır. Hem çocuklarımıza gösterdiği yakın ilgi ve sevgi, hem de biz büyüklerin bu ihtiyacını karşılamaya yönelik bu günü düzenlediği için. Dilerim Ponseti Günleri’ nin devamı da gelir, hatta gelenekselleşir…

UzunÇorap.com : Hollanda’ ya Hoşgeldiniz

Geçen hafta bahsettiğim Perşembe Anneleri İstanbul Toplantısı’ nda tanıştığım değerli annelerden biri, www.uzuncorap.com sitesinin kurucusu sevgili Gökçe Altunay, bu hafta başında beni heyecanlandıran bir teklifle geldi. Öncelikle pevli çocuklar ve aileleri hakkında bir yazı yazarak, düzenli yazarlarından biri olmamı teklif etti.

Düzenli yazma konusunda başta çekincelerim olsa da, siteyi ve yazıları inceledikten ve ilk yazımı yazdıktan sonra ben de heveslendim doğrusu. :)  Bebekler ve çocuklar hakkında faydalı bilgiler, uzman görüşleri ve değindikleri konular itibarı ile çok kaliteli bir site. Bu nedenle Hollanda’ ya Hoşgeldiniz yazısını, sizlerle de paylaşmak ve www.uzuncorap.com u sizlere de önermek istiyorum . :) Bu denememe adını veren orjinal yazıya ise yine buradan ulaşabilirsiniz. Henüz okumayan varsa, orjinalini de, özellikle hamileler ve ufak bebekli ailelerin okumasını öneririm.

 

Alçıyla Gelen Mucize

Bilim ve Teknik Dergisinin Ocak 2010 Sayısında pevle ilgili bir yazı hazırlayan Iowa Üniversitesi Pediatri Bölümü, Çocuk Nöroloji Kürsüsü üyesi Dr. Bahri Karaçay’ ın makalesinde www.pesekinovarus.org sitesi ek bilgi kaynağı olarak gösterildi. Makalenin tamamı ektedir.

Makalede hem Ponseti Yöntemi’ nden bahsedilmekte, hem de Dr. Ponseti’ nin hayat hikayesi ve pev tedavisini nasıl geliştirdiği anlatılmaktadır. Okumanızı öneririm.

64_69_alciyla_gelen_mucize

Makalenin tamamını burda paylaşma izni veren Bilim ve Teknik Dergisi’ ne de çok teşekkür ederim.

Perşembe Anneleri: Ülkü Asma PEV ve Bizim Hikayemiz

Bugün Aylin Anne sayesinde Perşembe Anneleri’ nin İstanbul’ daki ilk toplantısına katılma fırsatı buldum. İyi Cüceler Kitabevi‘ ndeki bu toplantı öncesinde de Aylin bizim hikayemizi sitesinde yayımladı. Yazının tamamına buradan ulaşabilirsiniz. Sitede çok daha detaylı olarak anlattığım bir çok yazı var tabii, Aylin Anne bana tüm bu yazıları özetleme, şimdiki gözümle geçmişi değerlendirme fırsatı sağladı, bu nedenle teşekkür ediyorum.

Bugünkü toplantıda özel gereksinimli ve doğal gelişim gösteren bir kaç çok özel anne ile tanışma, dertlerimizi paylaşma imkanımız oldu. Güldüğümüz, ağladığımız, sistemi ve birbirimizi çekiştirdiğimiz bir sohbetti. :) Güzel ve verimli bir öğleden sonra geçirdim. Sizlerin de Aylin Anne’ yi takip etmenizi öneririm. Genç ve duyarlı bir anne olarak çok güzel paylaşımlarda bulunuyor.

http://www.aylinanne.com/

https://twitter.com/AylinAnne

https://www.facebook.com/pages/Aylin-Anne/180862261934661?fref=ts

 

Bizlere bu imkanı sağlayan İyi Cüceler Kitabevine de ayrıca teşekkür ederim. Caddebostan’ da çocuklarla birlikte gidilebilecek, hikaye okuma gibi etkinliklerin yapıldığı çok güzel bir kitabevi.

6 Yaş Onur’ u

Bir kaç güne kadar Onur 6 yaşını bitirip, 7 yaşından gün almaya başlayacak. Doğduğu gün daha dün gibi aklımda, o minik kalp gibi ayakları, cin gibi bakışları, benden ayrı kaldığı her an mızırdayıp, göğsüme aldığım anda susuşu… Diğer yandan da sanki birkaç yıl değil, çok daha uzun zaman geçmiş gibi tedavi sürecindeki detaylar giderek bir sis perdesi ardına çekiliyor. Bu site ve facebooktaki grubumuz olmasa, hiç hatırlamayacağım bu süreci adeta. Geriye dönüp baktığımda mutlu ve zeki bir çocuk görüyorum sadece. Oğlum benim için neşe ve gurur kaynağı oldu hep, dilerim bundan sonra da adı gibi onurlu bir hayat sürer. devamı »

Elalem Ne Der?

Bana çok sık sorulmasa bile, zaman zaman dile getirilen, hatta herkesin aklına geldiğine emin olduğum bir soruya elimden geldiğince cevap vermek istiyorum. Bunca zaman sonra bu konu hakkında yazmamı sağlayan da, doğumuna az kalmış bir anne adayının, samimiyetle hislerini anlattığı şu sözleri oldu: devamı »

Parmak Altı Barı

Doktorumuz Ayşegül Bursalı, ayakkabıların astarlarının altına, parmak altına gelecek şekilde yerleştirilen bu barı bir süredir hastalarına kullandırtıyor. Amacı kısa ve gergin olan parmakları esnetmek ve içe kıvrılan parmakları düzgün tutmak olarak özetlenebilir. Düzenli kullanımda faydasının görüldüğünü söylüyor Ayşegül Hanım. Onur’ un da okulda (anasınıfı) ve dışarda giydiği ayakkabıların tabanına uygulandı bu bar. Bazı çocukların ev ayakkabılarına ve ortezlerine de uygulanabiliyor.

5,5 Yaş Onur’ u

Epeydir yazmıyordum siteye; uzun süreli bir sıkıntı olduğu için ne yazı ekleyebildim, ne yorumlara bakabildim. Sorun düzeltildikten sonra da uzun süre ara vermiş olmanın rehaveti içinde oyalanıp durdum. Ancak takipçilerimiz sağolsunlar, Onur’ un ne durumda olduğunu devamlı sordukları için bugün tembelliğimi bir kenara bırakmaya karar verdim. :) devamı »